Julgåva 2021: Willefonden

Det går mot jul 2021. För ett år sedan trodde vi att vi skulle lämna pandemin bakom oss i och med nytt år och hägrande vaccin. Nu sitter vi här och har fått acceptera att tiden med ovisshet blir längre än vad vi kunde förutse när de första covidfallen dök upp i Sverige. Tack vare forskning runt om i hela världen och gemensamma insatser, så har vi ändå kommit långt i att förhindra död och allvarlig sjukdom. Det är tydligt vad vi människor kan åstadkomma tillsammans.

Efter snart två år med en ny och okänd sjukdom tycker vi att det känns passande att skänka årets julgåva till Willefonden som arbetar för att alla barn och ungdomar med odiagnosticerade sjukdomar ska få en diagnos.

Vi är otroligt tacksamma och glada över julgåvan och vi är glada att ni uppmärksammar oss, för det här är en grupp med barn som är rätt osynliga i samhället, säger Helene Cederroth.

Fonden startades 1999 när Mikk och Helene Cederroths son Wille dog 16 år gammal utan att ha fått en diagnos för vad han led av. Inom två år avled även Willes två yngre syskon, Hugo och Emma, trots att läkare hade sagt att Willes sjukdom inte var ärftlig. Utan diagnos går det inte att säga något alls med säkerhet. Hur pass allvarlig är sjukdomen? Hur kommer förloppet att se ut? Vad går att göra för att bromsa processen?

Utan diagnos går det inte att säkerställa behandlingar eller förutspå hur sjukdomen ska utvecklas. Det är också svårt att få hjälp från samhället om det inte finns en diagnos som intygar barnets behov. Föräldrar till barn med odiagnosticerade sjukdomar upplever att de blir ifrågasatta av vården och försäkringskassan. Det finns ingen given rätt till hjälpmedel eller avlastning i hemmet, även om barnet är uppenbart svårt sjuk och inte kan prata eller gå. Det händer också att föräldrar möter misstro från omgivningen i stort. På vissa barn syns inte svårigheterna utåt, vilket så klart gör det ännu svårare att få förståelse för hur det är. Hur vet du att ditt barn är sjukt om det inte finns någon sjukdom som bekräftar det? 

Under de 22 år som Willefonden, har funnits har det hänt mycket inom genforskningen, vilket har gjort att förutsättningarna för att kunna ställa diagnos har ökat. Genom att göra gensekvensering kan 40-50% av barnen få en diagnos, men detta görs inte i alla regioner idag. Det är ont om läkare som är specialiserade på genetik och samarbetet mellan regionerna verkar inte fungera. Det är snarare det internationella samarbetet som Willefonden är med i, som gör att utvecklingen går framåt.

Det är fascinerande att mötas under våra världskongresser och upptäcka likheterna mellan de odiagnosticerade barnen, oavsett om de kommer från Indien, Ghana eller Sverige, berättar Helene. Ett internationellt fotoprojekt gör att läkare kan titta på bilder på barnen och tillsammans med deras medicinska historia leta kopplingar mellan olika fall. Det kan handla om små avvikelser i utseendet, som inte syns för otränade ögon, men som läkarna inom fältet kan identifiera och på så sätt hitta nya ledtrådar till vad som är fel. 

Förutom att bidra till den internationella forskningen, har Willefonden en viktig roll som stöd för föräldrar till odiagnosticerade barn. Det ordnas träffar och kurser och det finns även tillgång till jurister som jobbar pro bono för att hjälpa föräldrar med ansökningar och överklaganden.

En mycket uppskattad del av det vi gör är projektet Guldkant, som vi kan ge barn genom de medel som vi får in, berättar Helene. Föräldrarna ansöker om vad som skulle vara en guldkant i livet för just deras barn. Det kan vara en resa till Kolmården eller nya häftiga skydd till rullstolens hjul.

Från Active Solution hoppas vi att vi kan bidra med många fina guldkanter i barnens liv. Mest av allt hoppas vi att läkarna lyssnar till Helene Cederroths innerligaste uppmaning:

Ge inte upp! Ingen förälder ska behöva höra att det inte finns mer att göra. 

 

Du kan läsa mer om Willefonden på deras webbplats.